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Día de Concientización sobre el Sindrome de Asperger

Día de Concientización sobre el Sindrome de Asperger

Desde 2007, el 18 de febrero se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger. Esta fecha coincide con el aniversario del nacimiento de Hans Asperger, psiquiatra austríaco que describió por primera vez este síndrome que, según los criterios actuales de diagnóstico, se identificaría bajo la denominación de “trastorno del espectro del autismo (TEA) sin discapacidad intelectual asociada”.

 

Se conmemora cada año esta fecha con el objetivo de dar visibilidad al colectivo y promover la acción política y social para la reivindicación y promoción del ejercicio efectivo de los derechos de sus derechos.

 

En este artículo de Acciones Solidarias, Daniel Simorelli, autor del libro “Experiencias en modo autista”, pone en agenda este tema a modo de concientización, para que como sociedad podamos derribar ciertos muros de prejuicios respecto de las personas que tienen esa condición.

 

Seguidamente, compartimos también el testimonio de Marlene, madre de Ian, quien nos brindó un simpático video que se puede ver al pie de la nota.

 

Las personas con Síndrome de Asperger tienen un propósito divino

Cuando soñábamos junto a mi esposa, sobre la familia que formaríamos, jamás nos imaginábamos la dicha de contar con nuestros hijos. Hoy tengo una hermosa familia, integrada por Alejandra y nuestros tres hijos: Belén, Marcos y David. Podemos decir, que la mano de nuestro Dios nos acompañó en cada momento de nuestras vidas. Sí, en cada momento, aunque las circunstancias nos hayan llevado a aceptar el fallecimiento de una hija (Ruth) y el diagnóstico de un hijo con discapacidad. David, tiene autismo (Síndrome de Asperger).

 

A decir verdad, nunca me imaginé escribiendo un 18 de febrero, sobre el Síndrome de Asperger. Sin embargo, luego de pasar por una angustiosa etapa de duelo y alcanzar la aceptación del diagnóstico de David, comprendimos que el propósito para nuestra familia era contar estas experiencias para ayudar a miles de personas en situaciones similares. Así salieron a la luz cuatro libros: “Experiencias en modo autista 1 y 2”; “Di capacidad” y “Accesibilidad – un lugar para todos”.

 

Daniel y su hijo, David, presentando su libro «Experiencias en modo autista»

Y de la misma manera me encuentro hoy, haciendo referencia al Día Internacional de concientización sobre el Síndrome de Asperger.

 

El Síndrome de Asperger forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Es un trastorno del neurodesarrollo; el cerebro de la persona con Síndrome de Asperger funciona de manera diferente a la habitual, especialmente en la comunicación e interacción social y en la adaptación flexible a las demandas diarias. Comparte las características nucleares del autismo. La persona con Síndrome de Asperger tiene dificultades en la comunicación social y en la flexibilidad de pensamiento y comportamiento. Sin embargo, tiene un lenguaje fluido y una capacidad intelectual media e incluso superior a la media de la población.

 

El propósito de este material es contribuir en la construcción de un cambio genuino que modifique la realidad de las personas con Síndrome de Asperger; un cambio basado en el propósito divino que cada persona, más allá de sus circunstancias, alcance una vida plena.

 

Mucho he leído desde el día de ayer en relación al Síndrome de Asperger; una vez más he leído la lista de todas las mentes brillantes que tienen esta condición. Creo oportuno aclarar, que al realizar estas comparaciones una vez más se etiqueta a estas personas; ya que esta condición es un variado de leve a grave. No todas las personas con Síndrome de Asperger tienen un coeficiente intelectual por arriba de la media, sino en algunos casos (un porcentaje importante) tienen un coeficiente por debajo de la media de la población con retraso cognitivo que afecta aún más su condición.

 

Por eso es importante concientizar que se trata de una condición que varía en grados de complejidad y que fundamentalmente afecta el área de la conducta, la sociabilización y la comunicación.

 

La transformación hacia una sociedad plural, con diferencias pero sin desigualdades, debe ser el faro hacia donde debemos dirigirnos; no solo pensando en las personas con Síndrome de Asperger; sino con todas las personas con diversidad funcional.

 

A través de cientos de años se han levantado muros en torno a las personas con discapacidad; muros que les impiden participar y desarrollarse a pleno en nuestra sociedad. Muros que los encierran o que aún peor, los dejan afuera. Los muros que aún hoy en el siglo XXI levantamos, son muros de vergüenza, prejuicios teológicos, odios, ignorancia, falta de información e incomprensión cultural.

 

A través de estas líneas busco derribar esos muros, a través de la construcción de un nuevo paradigma. Una nueva mirada centrada en el amor de Dios; que brinde recursos de apoyo para que miles de personas con discapacidad puedan desarrollarse y acercarse al Creador. El único que puede dar respuestas a sus vidas y un propósito genuino para vivir el día a día más allá de las circunstancias.

 

Daniel Simorelli, papá de David. Escribió 4 libros relacionados con esta temática, los cuales distribuye a través de FormarRH, su emprendimiento editorial familiar. Además, conduce el programa “Tiempos de cambio”, por Radio RBD, donde también aborda el tema de la discapacidad.

 

Marlene: el autismo me atravesó, pero hoy me abraza

 

Soy mamá de Ian, un niño de 9 años con autismo. Y en este día, quisiera compartir, en pocas palabras, cómo es ser mamá de un niño con autismo.

 

Desde el diagnóstico hasta ahora, fueron muchas más cosas lindas que feas las que viví. No deja de ser difícil, pero puedo decirles que en estos 6 años –el diagnóstico se nos dio a los 3 años- me di cuenta que Ian no me tenía que entender a mí, sino que yo tenía que entender a Ian.

 

Conocí muchas familias y profesionales que saben mucho del tema. Tenemos suerte de aprender a hablar diferente, que es una condición que, por supuesto, no los define. Son personas que sienten y ven la vida de una forma diferente.

 

Cuando recibí el diagnóstico de Ian fue un momento doloroso y difícil porque no lo entendía. Hoy puedo decirles que en aquél momento el autismo “me atravesó” pero hoy “me abraza”, porque somos muchas las familias que experimentamos esta situación y estamos para ayudarnos.